Associazione Cistinosi - Gordona, Provincia di Sondrio

Associazione Cistinosi: Un Punto di Riferimento per la Community Cistinosi

L'Associazione Cistinosi rappresenta un’organizzazione significativa per chiunque sia affetto da cistinosi o sia legato a persone che ne sono affette. Con sede in Via Roma, 27, 23020 Gordona SO, Italia, l'associazione offre un supporto prezioso e un’ampia gamma di servizi a individui, famiglie e professionisti. Il loro telefono è 034342607, e il loro sito web, cistinosi.it, è una fonte di informazioni completa e aggiornata. L'associazione si concentra principalmente sull'ufficio aziendale, fungendo da centro nevralgico per le attività di sensibilizzazione, ricerca e assistenza. La loro dedizione alla cura e al benessere delle persone colpite dalla cistinosi è evidente in ogni aspetto del loro operato.

Informazioni Chiave e Caratteristiche

L'Associazione Cistinosi si distingue per diversi aspetti fondamentali:

• Supporto Multidisciplinare: Offrono un supporto completo che spazia dalla consulenza medica e genetica, alla psicologica e sociale.
• Informazione e Formazione: Organizzano corsi di formazione per pazienti, familiari e operatori sanitari, fornendo informazioni accurate e aggiornate sulla cistinosi e sulle terapie disponibili.
• Sensibilizzazione: L’associazione svolge un ruolo cruciale nella sensibilizzazione del pubblico sulla cistinosi, promuovendo la comprensione della malattia e combattendo lo stigma.
• Ricerca: Sostengono e promuovono la ricerca scientifica sulla cistinosi, collaborando con istituti di ricerca e università per avanzare nella conoscenza della malattia e sviluppare nuove terapie.
• Gruppi di Supporto: Creano e facilitano gruppi di supporto per pazienti e familiari, offrendo uno spazio sicuro per condividere esperienze, ricevere sostegno emotivo e confrontarsi con altre persone che vivono la stessa condizione.

Posizione e Accessibilità

L’indirizzo fisico dell’Associazione Cistinosi è Via Roma, 27, 23020 Gordona SO, Italia. La posizione geografica, situata a Gordona, in provincia di Verona, permette un facile accesso per le persone che provengono da diverse zone. Un aspetto particolarmente importante è l’accessibilità in sedia a rotelle offerta nel parcheggio, garantendo che l'associazione sia inclusiva e fruibile da tutti. Questa attenzione all'accessibilità dimostra l'impegno dell'associazione verso la creazione di un ambiente accogliente per tutti i suoi membri.

Opinioni e Valutazioni

Attualmente, l'Associazione Cistinosi ha 0 recensioni su Google My Business, indicando che la sua presenza online è ancora in fase di sviluppo. La media delle opinioni è di 0/5, suggerendo che, al momento, non sono disponibili feedback pubblici. Tuttavia, la reputazione dell'associazione è basata sulla solidità del suo lavoro e sul sostegno che offre alla comunità. Si consiglia vivamente di visitare il sito web cistinosi.it per ottenere informazioni dettagliate e, in futuro, lasciare una recensione per contribuire a migliorare la visibilità dell'associazione.

Ulteriori Dati di Interesse

Oltre alle informazioni già presentate, è utile conoscere alcuni aspetti aggiuntivi:

• Attività di Volontariato: L'associazione è fortemente dipendente dal volontariato e accoglie con favore nuove adesioni per supportare le sue attività.
• Collaborazioni: Collabora con ospedali, cliniche, associazioni e altre organizzazioni per ampliare la sua rete di supporto e offrire servizi più completi.
• Eventi e Iniziative: Organizza regolarmente eventi e iniziative per la sensibilizzazione, la raccolta fondi e la promozione del benessere dei pazienti.

In conclusione, l'Associazione Cistinosi rappresenta un'istituzione fondamentale per la comunità cistinosi in Italia. La loro dedizione, competenza e impegno nel fornire supporto e informazioni rendono l'associazione un punto di riferimento inestimabile per chiunque sia coinvolto nella lotta contro questa complessa malattia genetica. L'ufficio aziendale, situato a Gordona, è aperto e pronto ad accogliere e supportare i propri membri.